自闭症、唐氏综合症、爱德华氏综合症……患有这些先天性疾病的孩子需要特别护理，否则难以生存。即使成年之后，他们也无法独立生活，严重依赖父母和家庭的细心呵护。
美国作家巴兹·比辛格走访先天性疾病患者家庭和相关机构，发现这类有特殊护理需求的人群在增长，照顾他们的海量劳动让家人不堪重负。
没有自己的生活
32岁的希拉里·托西迫切需要一名特别护理员，帮助照顾自己7岁的儿子埃利，否则难以维持正常生活。
埃利患有脑性麻痹、乳糜泻、癫痫和哮喘等多种疾病，还是一个严重的自闭症患者。他口齿不清，几乎没人能听懂他说的话；生活不能自理，坐在轮椅上，腿上还戴着支架。即使睡着了，他也经常因为惊厥而大小便失禁。
他感官极度敏感，无法忍受触碰纸质包装和塑料泡沫的声音。周围环境稍有噪音即可让埃利陷入恐慌。最近参加学校组织观看的演出，因为声音过大，演出才开始3分钟，埃利就与妈妈托西一起退场。
为了照顾埃利，托西累得筋疲力尽。她还要照顾另外两个孩子：11岁的乔纳和9岁的夏洛特。乔纳患有艾斯伯格综合症，与其他孩子交往困难，动不动就嚎啕大哭。夏洛特是个健康的小女孩儿，托西却几乎没有时间和精力分给她。
自从3年前与丈夫离婚后，32岁的托西独自抚养3个孩子。丈夫离婚时开走了家里唯一一辆汽车，托西不知道自己何时能再买一辆车。为了摆脱这种仅能糊口的生活，她报名护士学校，希望完成学业后找到一份收入不错的工作。然而，埃利的病情令她难以兼顾。
并非任何人都能看护患有自闭症的埃利，他需要有特殊护理技能的专人照顾。托西为此向路易斯安那州申请每周30个小时的特别个人护理。这将彻底改变托西的生活。一名特护不仅能在托西学习时看着埃利，还能带他去接受治疗，帮助他练习刷牙和洗澡等基本生活技能。
然而，托西的申请迟迟没有得到答复，她被告知除了耐心等待，只能反复打电话查询，确保自己的申请未被遗忘。如今，托西只能勉强应付学习并照顾3个孩子。她每天难得休息。“我根本没有自己的生活，”她说。
