冰桶挑战成媒体秀 关心“渐冻人”不是耍猴戏

　　台湾《新生报》21日社论指出，一连几天，台湾各行各业的名人分别上演“湿身秀”，拿着一大桶冰水，往自己身上泼成落汤鸡，然后开开心心地点名另外3个人，持续接棒下去。每个被点到名的名人，马上成为媒体焦点，手握着麦克风，掌握了最好的时机，他们说要响应泼冰水、“做爱心”。全文摘编如下：

　　只是，到底是做什么爱心，似乎早已被掩盖在名人们的冰桶底下。说也奇怪，台湾几乎每个被点到名的政治人物，都乖乖地接受冰桶考验，手脚相当快，今天点名隔天就到。每个想要在年底参选的，或者深怕被大家遗忘的，无不藉此机会拉抬声势，博君满意。郭台铭先生点名林志玲，要她穿得“暴露一点”一起来湿身秀，更让人搞不清楚这出泼水连续剧究竟在演哪一档。

　　事实上，这个“冰桶挑战”是一项有关“渐冻人”的募款活动。最早由新西兰一个非营利的癌症病患权益倡议组织所发起，后来在今年夏天在美国媒体与名人的推波助澜下，开始为美国渐冻人协会进行募款。就某种意义上，冰桶挑战确实提供了慈善募款活动相当有力的营销利器。以美国为例，在微软比尔盖兹、脸书扎克伯格等人纷纷响应下，据说两周内募款超过三亿，不可不谓相当有效益。透过网络社群上传影片，名人的冰桶湿身秀，噱头十足，难怪一下子从南半球湿到北美，从美国到中国、香港、台湾，“冰桶效应”一路席卷。

　　虽然这个冰桶挑战的活动，目的不在于哗众取宠，而是希望透过名人现身，让公众更加意识“渐冻人”相关的议题，不过显然后续的发展愈来愈荒腔走板，最近甚至有罹患相关疾病的患者出来批评：“我是渐冻人，我都觉得是在耍猴戏了。”

　　渐冻人到目前为止，仍是一种无法完全治愈的疾病，也隐含许多患者长期照护资源与服务的议题，到目前为止却没有透过“冰桶大秀”而凸显出来，难怪连有些渐冻人都开始感觉反感。渐冻人的正式医学名称为“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”，这是一种运动神经元退化疾病，原因到目前为止仍不清楚，也使得治疗相关的医学进展相当有限。疾病主要攻击中老年人，罹患该疾病会导致患者的各种运动功能愈来愈退化，包括肢体无力、口齿不清、吞咽困难等症状，到了疾病中后期，大部分的患者都需要完全卧床，生活几乎都需要别人照料。家中若有一人罹患，无论是财务以及身心健康上，势必造成整个家庭相当大的压力。

　　渐冻人以及许多运动神经元退化疾病的长期照护，绝对无法只透过非营利组织的募款来达成。不论为渐冻人募款的倡议活动营销多成功，仍然需要公部门建构更友善的照护服务与组织。譬如目前“行政院”仍在积极研拟的长期照护保险，不只针对超过65岁以上的老人，也应该涵盖更广泛的年龄层，因为不同疾病造成失能的患者以及他们的家庭。

　　从这个观点来看，政治人物在参与这场“冰桶挑战”的媒体大秀之际，实在更没有资格只和大家嘻嘻哈哈，一片同乐而已。无论是已经当权的，或者是想要竞逐“大位”的，当你泼了一身湿，如此炫丽的镁光灯聚在你们的身上时，别忘了，你们可以做得更多，应该要做得更多。渐冻人如果见到妳们只是耍耍猴戏，或许真正想要向各位泼冰水，正是这些真正需要政策性支持的人们。

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