要闻 | 时政 | 本网快讯 | 两岸 | 国际 | 港澳侨 | 热点新闻 | 大陆纵览 | 社会 | 财经 | 教育 | 军事 | 科技 | 传媒 | 奇闻趣事 | 新闻发布会 | 新闻人物

5岁男孩生来不知疼痛 曾咬掉舌头折断手指

时间:2008-03-19 14:00   来源:扬子晚报



浑身“伤痕累累”的小斌斌心思却在游戏机上。学涛 陈咏 摄

  昨日,扬州苏北人民医院收治了一个“奇怪”小病号——手指受伤的宝应县范水镇5岁男孩李斌斌。令人不可思议的是,小斌斌“自残”自己的手指,却没有丝毫感觉到疼痛!原来他患上了极其罕见的“先天性无痛无汗症”,该病在全球范围内的发病几率为十亿分之一,在江苏省尚属首例。

  两岁时打针毫无感觉

  “不管是用刀割还是用棍子打,哪怕是把手放到滚烫的油锅里,他都不会感到丝毫疼痛。我和他妈妈做梦都没有想到,世界上竟然会有这样的‘怪病’!”小斌斌的父亲李明谈起孩子,语气中满是焦虑。

  李明告诉记者,小斌斌出生后52天的时候,出现了高烧不退的情况,连续昏迷8个多小时,经过抢救保住了生命,但此后动不动就发烧,而且会有抽搐症状,但他们并没有过于在意,认为孩子大了就好了。直到小斌斌两岁接种疫苗的时候,其他的小孩无一例外要么疼得哇哇大哭,要么害怕地皱眉头、躲闪,可针扎进自己孩子身上,他却一点“感觉”也没有,还是笑嘻嘻的,就好像别人打针似的,大家都觉得很奇怪。后来,自己发现孩子跌倒了,也好像什么也没有发生的样子,动手拧他,他还冲你笑,这才意识到事情的严重性。联想到先前的症状,带斌斌到北京检查后,才得知孩子竟患上了医学上极其罕见的“先天性无痛无汗症”!

  曾咬掉一截舌头、两颗门牙

  采访中记者发现,眉清目秀、长得非常讨人喜爱的小斌斌浑身上下都是伤。李明告诉记者,因为不知道什么是疼痛,这些年,小彬彬先后咬掉了自己的两颗门牙,咬掉了一截舌头,折断、弄伤了几根手指头,前几天又弄伤了一根,伤口已经感染。由于不知道疼,加上年龄小贪玩,骨折和外伤几乎成了“家常便饭”。为了照顾孩子,李明不得不辞去工作,和老母亲两人24小时轮流“看管”孩子,妻子则上班养家糊口。但尽管这样,有时候也会出现意外。去年冬天,家里来了客人,李明的母亲出去开门,留小斌斌一个人在屋内,短短几分钟时间,小斌斌就将自己反锁在屋内玩火,进行“无意识自残”,幸好大家及时破门而入,制止了悲剧的发生。

  李明忧心忡忡地说,孩子还有一个“麻烦”,就是他的体温会随着周围气温的变化而变化,而且不能使用药物治疗,一吃药往往会起到反作用。从小到大,调节孩子体温的办法就是增减衣物、用温水勤洗澡、调整室温等。李明介绍,幸好小斌斌在智力上和正常孩子没有什么区别。面对记者,活泼好动的小斌斌现场流利地背诵了多首唐诗。

  成人前务必“严加看护”

  “疼是一件痛苦的事情,不疼则更是一件痛苦的事情。”扬州苏北人民医院骨科护士长王富芳对小斌斌的病情十分同情。她介绍说,在她们对小斌斌进行护理的过程中,发现这个孩子非常可爱,非常懂事,每次查房的时候都很礼貌地主动叫阿姨,还把爸爸给他买的香蕉悄悄塞到护士的口袋里。“这么懂事的孩子,患上这样怪的病,实在是太可惜了!”王富芳说。

  苏北人民医院骨科副主任顾加祥博士告诉记者,先天性无痛无汗症,根源在于遗传性感觉自律神经障碍,世界罕见,全球发病率仅为十亿分之一,小斌斌是我省首例患者。患者不知疼痛,无冷热感觉,常常自我伤害,发生咬伤、烫伤、割伤、烧伤等超出常人举动的自残行为。加之体温随环境变化,不会出汗,确实令人痛心。

  顾主任说,经过了解,李家并非近亲结婚,也无家族史,医院试图从基因方面破解这一“谜团”。该病目前尚无有效办法治疗,主要是加强对患者的监护,防止其“无意识自残”行为,饮食上以半流食和软食为主,平时多听轻音乐,舒缓情绪,提高自控能力,等孩子长大、自我保护能力建立的时候,症状会自然得到缓解。(马竞 葛学涛 陈 咏)

编辑:杨云涛

相关新闻

图片

本网快讯

热点新闻

奇闻趣事

两岸