护士正在往小寻胃管里打药,一旁的张群清紧紧地抱着女儿以便减轻她的痛苦。记者王苡萱摄
大眼睛,长睫毛,一头俏皮的小辫。见过朱寻的人都夸她像个“洋娃娃”,可是这个“洋娃娃”天生得了一种至今无法确诊的怪病,不会说话也基本不会动,免疫力极低,频繁染病入院。面对医生“孩子最多活到五六岁”的判断,不堪重压的丈夫选择了离家出走。自此,朱寻的母亲张群清咬着牙挑起重担,为女儿求生。一周前,小朱寻再次发病,这已是“洋娃娃”创造医学奇迹的9年生命中,第18次住院。
出生不久病魔缠身
小寻出生后不久便得了肺炎,“洋娃娃”自此开始频繁出入于各大医院。“孩子最多活到五六岁。”医生说。张群清流着泪抱着孩子仔细端详:这么漂亮的孩子,为什么是这样的命运?
前天早上,昏睡了七天七夜的“洋娃娃”睁开了眼睛。签过病重通知书的张群清激动地从床头柜上取来饼干问女儿:“宝宝,吃东西吗?”手一抖,饼干散了一病床。女儿咯咯地笑起来。张群清扭过脸哭了,她已经很久没见到孩子笑了。
千禧年的一个夜晚,秋雨淅淅沥沥。张群清躺在了医院的产床上。雨初歇,医院里传出一阵婴儿的啼哭声,女儿降生了。丈夫托着孩子的腰,小心翼翼地抱着女儿,沉浸在初为人父的喜悦中。换洗尿布、照顾妻子,张群清笑着说,那时丈夫被评为病房里的模范。
这个4斤多的小婴儿取名小寻。夫妇俩希望早产一个月的女儿像小石头一样结实。
然而事与愿违,小寻出生后不久便得了肺炎,洋娃娃自此开始频繁出入于各大医院。开始,夫妻俩只是觉得新生儿抵抗力低,直到孩子6个月时才发现事情原来没有这么简单。别的孩子“三翻六坐”,可是6个月的小寻一样也不会。一家人带着孩子在各大医院奔波,医生说这可能是一种代谢病,孩子的运动能力、抵抗力低下,容易感染疾病。身体各种机能会随着年龄的增长越来越差。
“孩子最多活到五六岁。”医生说。张群清流着泪抱着孩子仔细端详:这么漂亮的孩子,为什么是这样的命运?张群清不甘心。
她把孩子送到一家专门针对残障孩子的康复中心做恢复训练。原康复中心的林老师回忆,当时小寻是中心里的小明星。两岁时已经能识很多字了。为了赶上正常孩子的智力水平,张群清想尽各种办法刺激小寻的大脑发育。她自己做了许多识字卡片,一遍一遍地教孩子认。然后选择简单的字,编成小故事,讲给孩子听。小寻不会说话,她就配合老师,教孩子用拼音交流板进行简单沟通。张群清说,孩子两岁时的一天,用柔软的小手在交流板上指出了一个词:妈妈。“那一分钟觉得,付出多少都值了。”
丈夫留信离家出走
2005年9月30日,张群清抱着小寻,怀着渺茫的希望从北京到河北河间给孩子讨偏方。一个远方亲戚突然打来电话说,孩子的爸爸留下一封信,离家出走了。
经过恢复训练,小寻的智力水平有很大提高。她可以费力地用交流板通过手指的细微动作简单表达自己的想法,但是运动能力始终没有好转,不会坐、不会站、更不能走。由于抵抗力低,小寻频繁住院。张群清的心拴在孩子身上。“小寻是我的全部。”这让她完全没有察觉到丈夫的目光越来越暗淡。
2005年9月30日上午,河北河间农村的一条小土路上,张群清抱着小寻,怀着渺茫的希望从北京到此给孩子讨偏方。一个远方亲戚突然打来电话。
放下电话,张群清蒙了。
“别摔了孩子。”张群清脑子里有个很强的声音告诉她,她机械地执行着这个大脑的指令。
电话里说:孩子的爸爸留下一封信,离家出走了。
一连串的问题在张群清脑子里乱窜:为什么?这是怎么了?我该怎么办?信在哪?
“老天为什么给了我一个这样的老婆,又给了我一个这样的女儿。”信里的这句话让张群清原地愣了很久很久。
有次下大雨,丈夫骑着自行车去给她送雨衣,全身都湿透了。每年的情人节,不管她在哪儿,都会收到丈夫送来的玫瑰……甜蜜的时刻一幕幕闪现,可惜颜色已是黑白。自从得知孩子的生命界限,她生的全部意义都在于:救活小寻。“我完全忽视了丈夫的存在,忽视了与他的沟通,忽视了他的辛苦和压力,是我做得不够好。”张群清抬起泪眼:“但是理解不等于原谅。”
家里没了顶梁柱,张群清一下子精神恍惚。想不起自己前一分钟做了什么,下一分钟打算做什么,反应不过来别人的问话,脑子里空空的却突然泪流满面。亲戚朋友轮流看着,生怕她寻短见。
丈夫离家出走的第四天,是小寻的五岁生日。闪烁的烛光中,张群清看见小寿星头戴生日帽,笑容里似乎没有一丝哀愁。一样的生日歌,一样的奶油蛋糕,这个生日和往年只有一个不同,孩子没有了爸爸。那天晚上,小寻突然哭着醒来。“宝宝怎么了?怎么哭了?”张群清急着问。眼泪还挂在脸上,小寻一咧嘴却朝妈妈笑了。这张流泪的笑脸让张群清心里一震。“我好像从一场梦里醒了。我确定孩子知道发生了什么,我必须比她坚强。”张群清说,小寻是个极敏感、心事重的孩子。她的心智超出实际年龄很大一截。
自此,张群清和女儿一起,开始“倔强”地求生。
奇迹般挺过生死关
2006年1月的一天,张群清第一次收到女儿的病危通知书。
她握着笔,手不听使唤地抖,怎么也写不出自己的名字。“我害怕做这些决定。好像孩子的生命掌握在我手上。”
父亲走后,小寻开始较之前更频繁地生病住院。一次孩子晚上发起高烧,张群清把孩子抱到楼下,却打不到车去医院。公公婆婆年纪大了,身体都不好,大半夜不能折腾老人。深夜里,张群清跑上楼拿起电话听筒,手指却悬在半空中。“能打给谁呢?”她独坐在黑暗的屋子里发呆:要是有辆车多好啊,孩子深夜发病就不愁了……
2006年1月的一天,张群清第一次收到女儿的病危通知书。她握着笔,手不听使唤地抖,怎么也写不出自己的名字。“要不要插管?要不要抢救?要不要……”医生在耳边问。张群清茫然地抬头看医生,无所适从。“我害怕做这些决定。好像孩子的生命掌握在我手上。”张群清说,急救室里,没有一个孩子像小寻一样,身边只有一个家长。“谁能帮帮我?哪怕只拿个主意。”
签了字,张群清回到病房紧紧地搂过小寻:“宝宝,妈妈没有能力,以前没能多带你出去玩。妈妈保证,这次如果你走了,我会带着你的骨灰一起去旅游。”
日子一天天挨过,小寻竟又一次奇迹般地度过了生死关。她眨着眼醒来,张群清第一次当着孩子的面哭:“小寻,忘了妈妈的话,好好活着。”
然而“活着”两个字对母女俩来说并不轻松。
小寻的手上、脚上满是扎针留下的疤痕。病情严重的时候,每小时要用吸管吸一次痰。常常吸出来的还有血。“她最难受的时候也是安静的。你只能看见她"刷刷"地掉眼泪,听不见一声哭闹。”张群清心疼地说,她能感觉到,不能说话的小寻有着强大的内心。
坚强母亲永不言弃
包括医生在内的许多人开始劝说张群清放弃小寻,开始自己新的生活。但她摇头:“我一定要陪着她走到最后。其实比较起来,是我更需要她。”
因为孩子的牵扯,张群清仍住在公公婆婆家,尴尬在所难免。年老多病的公婆尽心尽力地帮助她照顾小寻。对于两位老人,她有感激,有心疼,也有哀怨。出走的丈夫梗在中间,复杂的感情纠缠不清。他们之间变得客客气气。“儿子这件事做错了。不管怎样,作为一个男人,他必须面对。”张群清的婆婆低落地说。丈夫的出走成为一家人不约而同避讳的话题。
包括医生在内的许多人开始劝说张群清放弃小寻,开始自己新的生活。也许放弃对于孩子和她来说都是最好的选择,但她摇头:“我一定要陪着她走到最后。其实比较起来,是我更需要她。”
为了避免丈夫出走带给小寻伤害,张群清常这么开导孩子:“爸爸妈妈爱你,还有很多人爱你。你自己一定要努力,不能扔下爱你的人。”然而2008年12月底,小寻第17次入院,张群清明显地感觉到了女儿的消极。“她曾经相信自己是可以治好的。可能受到的打击太多了。”
张群清最担心的事情发生了——女儿不进食。她认为是女儿自己放弃了生的意念。
不进食导致胃出血,小寻本已脆弱的生命危在旦夕。张群清跪在病床边哀求:“宝宝,你吃一点东西吧。妈妈需要你。”可是情况没有一点好转。张群清近乎绝望的时候,一天中午,婆婆顶着雪来给小寻送东西,途中滑倒,摔得双腿骨折。后来老人拄着双拐出现在病房里的时候,小寻奇迹般开始进食。
对于这个不会说话的孩子,旁人很难猜测她在想些什么。也许这是个巧合,但张群清坚信,是懂事的小寻不想增添这个家庭的愁苦,放弃了轻生的念头。
但是从那次住院,小寻不再与人交流了。一周前,小寻第18次住院。这一次,小寻因炎症高烧,同时胃出血严重。漂亮的“洋娃娃”被多次抽搐折磨得面色苍白。已经签过很多次病危通知书的张群清说,她所有的坚强只够陪到小寻咽下最后一口气。“让我在宝宝走后,像平时一样给她梳好头,穿上干净的衣服,送她最后一程……这是不可能的。”张群清哽咽着说:“真到了那时候,我要回到我妈妈的身边去。”
以后的事,张群清没精力去想。眼下孩子的医疗费压得她喘不过气。丈夫走后,家里的经济状况每况愈下。为照顾小寻,张群清只能选择时间宽裕的工作,收入微薄。公公婆婆搭上全部退休金,仍然抵不了孩子高额的医疗费。目前家里已欠外债6万多元。
四处筹钱的张群清哑着嗓子说,自己靠着一个意念支撑:“只要小寻还有一口气,我就决不放弃。”