台湾举办父亲节庆祝活动 为罕见病患儿父亲加油鼓劲

　　新华社台北8月4日电（记者钟群 查文晔）为庆祝即将到来的8月8日台湾父亲节，台湾罕见病基金会4日在台北举办第二届“罕爸型男大主厨”美食比赛，希望能让罕见病患者的父亲们得到更多社会的关注与支持。

　　罕见疾病是指罹患率极低、人数极少的疾病，其中大部分为遗传性疾病。台湾当局目前公布的罕见疾病种类共有220种，而罕见疾病通报个案为14930人。据该基金会统计，台湾约有一成的罕见病患者父亲因为无法承担压力而选择“落跑”。

　　主办方表示，共有10位来自台湾各地的罕见病患者父亲参与本届比赛，其中好几位父亲为了参加比赛，在一个月前就已经开始向母亲和妻子学习做菜的手艺。

　　去年获得第一名的巫锦辉是今年的评审之一。他表示，参赛除了想要亲自传授做菜的秘诀外，更重要的是分享照顾罕见病儿的经验，相互打气，减少无助感。

　　另一名父亲黄伟庭今年是第二次参赛。他的孩子因为得了罕见的视网膜母细胞瘤，双眼失明。为了分担妻子的负担，让孩子吃上自己亲手做的饭菜，黄伟庭一直努力学习烹饪技术。

　　“孩子特别喜欢吃我做的菜。虽然看不见，但她学习和语言能力非常强，我觉得很欣慰。”黄伟庭说，孩子经常说“爸爸妈妈我爱你们”，这让夫妻俩觉得非常暖心。通过参赛，他与其他患者的父亲交流抚养孩子的心得体会，纾解了压力。

　　主办方表示，希望通过竞赛的方式，为罕见病的父母亲加油鼓劲，让罕见病患者的家庭度过一个温馨难忘的父亲节。

　　当天，台北、新北、基隆、澎湖、花莲等地也举办了类似活动庆祝父亲节。

　　据悉，因为“八八”和中文的“爸爸”二字谐音，且“八八”两字连缀起来像一个“父”字，因此台湾地区的父亲节定于8月8日。