全球“渐冻人日”两岸人士呼吁“用爱解冻”

　　中新社南京六月二十一日电 (记者 姜煜)北京、上海、广州和江苏的十余位著名运动神经元疾病(ALS)专家，今天在此间为来自全国各地的ALS患者进行了义诊，台湾渐冻人协会常务理事游淑华亦来到现场，和内地的专家、患者交流了他们与这一疾病斗争的经验，她并希望两岸携手共同与该病抗争。

　　ALS是一种致命的神经变性病，全球每九十分钟就有一名ALS患者被夺去生命。中国目前估计有十到二十万ALS患者，他们被称为“渐冻人”。为了唤起世人对这一影响遍布全球的疾病的重视，相关国际组织把每年的六月二十一日定为全球“渐冻人日”。

　　据专家介绍，目前尚无根治ALS的方法，唯一被FDA和欧盟批准用于该病的药物“力如太”也只能延长患者的疾病初发阶段。所有患者的病程都会不断进展，最终不得不卧床，更为残酷的是，该类患者的智力不受影响，所以即使到疾病晚期，他们也能清醒地意识到自己的病情，精神上非常痛苦。

　　游淑华以“用转动眼球方式写作十九万字而创下吉尼斯记录”的台湾渐冻人陈宏为例，希望内地的渐冻人“勇敢地站出来”，积极地面对生活。她呼吁人们“用爱解冻”，让ALS患者“有尊严地活着”。

　　中华医学会神经病学分会主任委员、北京协和医院教授崔丽英指出，ALS患者发病多在壮年，这给他们的家庭带来了巨大的灾难。据她介绍，目前北京、上海、广州的相关专家已组成了ALS研究小组，大家互相交流学习，以促进对该病的认识。她表示，相信将来一定会有更好的诊治该病的方法。

　　目前中国内地只有南京市把ALS纳入了大病医保，在今天的医患见面会上，患者和医生们都希望中国其他地区也都尽快将该病及“力如太”列入医疗保险范围，以减轻患者家庭的负担。(完)