在浙江淳安县浪川乡双源完全小学,13岁的汪凌莹是一名特殊的学生,她没有学籍,但却有12名老师轮流到家里为她上课。由于患有脆骨症及其并发症,汪凌莹不能像正常人一样独立行走,加上眼睛受到影响,常常看不清书本上的字。为此,老师们为她在A3纸上用大字抄写课文,同时为她设计出专门的课程内容。今年5月,汪凌莹在杭州的医院接受手术,对于未来,双源完小校长蒋有兵说,“在她身体状况允许、自己渴望学的情况下,我们会一直接力下去”。
今年的六一儿童节,13岁的汪凌莹在浙江省人民医院内度过。几个月前,她被确诊患有脆骨病,这是一种比较罕见的遗传性疾病,患者成骨能力差,并伴随身体反复骨折、骨头畸形等多种并发症。
这种“一摔倒就骨折”的疾病伴随着汪凌莹的童年。三年前,父亲汪先生抱着残疾的妻子和女儿来到双源完小校长的办公室,凌莹渴求读书的眼神打动了校长蒋有兵,他同意接收下了这名学生。
蒋有兵介绍,双源完小的学生中,有一大半为留守儿童。今年,学校共有学生66名,在编教师为 12人。
从2014年9月起,双源完小包括蒋有兵在内的12名在编老师,每周轮流去汪凌莹家上课,到目前为止已经坚持了6个学期。老师们授课的内容涵盖了语文、算术、音乐、美术、计算机等科目,“我们的教学不设进度,不讲时间,出发点是教给她一些简单的生活知识和技能,希望她长大以后,自己能够看看书、写写字,甚至自己开家店,能够算算账,”蒋有兵说。
王彩君是12名老师中最年轻的一位,主要教汪凌莹拼音和汉字。她告诉北青报记者,由于疾病带来的影响,凌莹常常看不清楚书本上的字。在她印象中,与这名学生相处一点也不沉闷,“她是一个非常聪明、积极的小女孩,如果她眼睛好的话,真的可以跟上正常孩子的进度”。
今年5月,汪凌莹在杭州的医院接受了第一次手术。住院期间,为了不让凌莹的功课落下,王彩君将课文抄在A3大小的纸上,拼音用红色的笔,汉字用黑色的笔,字体书写得很大,方便凌莹能够看清。
浙江省人民医院汪凌莹的主治医生黄医生告诉北青报记者,由于汪凌莹身体多处骨折畸形,“如果一次手术完成,孩子的身体扛不住,所以要进行分期手术”。他介绍,这次手术后,由于汪凌莹的身体素质和抵抗力较差,伤口愈合不太好,所以暂时还不能确定出院时间。
对于凌莹未来的学习,蒋有兵说,“在她身体状况允许、自己渴望学的情况下,我们会一直接力下去”。
对话
校长:她对上学的渴望打动了我
6月1日,北青报记者对话双源完小校长蒋有兵,听他讲述了12名教师为汪凌莹接力上课的故事。
开学日女孩爸爸抱残疾妻女见校长
北青报:你第一次见到汪凌莹是什么时候?
蒋有兵:2014年9月1日我第一次见到凌莹。我2006年参加工作,2014年8月调来这所学校的。当时她爸爸骑着电瓶车把母女俩带到学校,我当时在办公室里忙其他事情,他爸爸先把汪凌莹抱到我的办公室里,放到我的椅子上,我还没反应过来,他又跑下去把凌莹的妈妈抱上来。她妈妈也是残疾,现在也是坐轮椅。
北青报:你对汪凌莹的第一印象是什么?
蒋有兵:我当时的办公室比较简陋,就两把木椅子,小女孩一开始比较胆怯,低着头也不敢讲话。我看到他们的现状,问你们小孩子怎么回事,他爸爸说今天开学了,女儿一直吵着闹着要到学校里来读书。小女孩突然跟我说,“校长求求你让我读书吧,我不读书以后就没饭吃,爸爸妈妈老了以后我怎么办”,她眼睛里满含着泪水。我当时听了以后内心比较震撼,我跟她说,没关系,书肯定有的读,没有人可以剥夺你读书的权利。我当时不知道是脆骨病,只是认为是残疾,我就跟她爸爸妈妈说,如果要来读的话,我给她安排到一年级去读。我提出来,把小女孩放到轮椅上(上学)问题不大,体育课也可以不上,但上厕所的问题不好解决。我们教师编制是12个人,当时55周岁以上的有8个,女教师只有两个。9月2日她来学校上了一天学,自己也感觉困难很大。
北青报:怎么想到老师去家里授课的?
蒋有兵:当时汪凌莹很渴望读书,我们就考虑能不能换一种形式,她不能来我们就去。9月4日我开了第一次全体教职工会议,大家一致同意去她家里授课。
学校里算上退休的3位老师和调走的2位老师,三年来总共有17位老师参与送教,每学期固定有12位老师送教。
每周一次 12名老师接力送教
北青报:老师们如何安排上课时间?
蒋有兵:我们是每周给她上一次课,12名老师轮流授课。每学期开学,教务处都会排好哪周是哪个老师上课。每次上课,老师要调整出半天的时间来,一周内具体哪天去上课是不确定的,需要老师提前把课调好。
我们有专门的送教记录本,目前已经记了6本了。这周的老师讲完,就把记录本传给下一周的老师,教了什么内容,学到什么程度,本上都可以体现。我们的老师都像是全科老师,有时同一次课语文和算术都要教。
北青报:从学校到她的家里有多远?
蒋有兵:有4公里左右的路程。有的年纪大一点的老师是骑电瓶车去她家,有的青年教师是开小车去,也有骑自行车和走路去的。
开车过去的,走乡道到村口后,还要再走200米的泥石路到她家。如果走路,学校有一座山可以翻过去到她家,有老师就走山路过去,距离上稍微近一点。
我们的教务主任唐晓莉老师去年6月生孩子,5月还在坚持送教,她那天步行去的凌莹家,路上花了一个多小时。
为克服视力困难 用A3纸手抄课本
北青报:针对她的课程内容怎么设定?
蒋有兵:我们主要挑选适合她的课程,包括拼音、算术、计算机等。出发点是让她学会一些简单的生活知识和技能。希望她长大以后,自己能够看看书、写写字,甚至自己开家店,能够算算账。
北青报:对她的教学过程中存在哪些困难?
蒋有兵:她的视力弱化得很快。这种教学方式持续了大概一个学期后,我们发现,她的眼睛很难聚光,比如很大一个字她可能很难一下看到,我们正常书上的四号字她看不清。可能其他人在学校里一节课四十分钟就学会的几个字,对她来说就是两三个小时。所以我们给她教的内容需要重新设置,比如课文上的字她看不清,我们就用手写,抄很大的字出来。
教数学时,我们正常在商店里买的尺子是透明的,她根本看不清刻度。所以我们教她刻度单位时,毫米都是给省略的,先从厘米讲起。我们的老师用硬纸板做了一个长50厘米的、以厘米为单位的尺子作为教学道具。
北青报:凌莹住院以后课程是否仍在继续?
蒋有兵:这学期她去省医院住院,考虑到杭州离我们学校有300公里,老师们每周去医院不现实。我们的老师去医院给她上过两次课,我去看望过她五六次。她的学习不能停下,我们就把教材用20多张A3纸写出来,特地送到医院,方便我们不在的时候她可以自学。
北青报:未来对她的教学上有什么打算?
蒋有兵:在她身体状况允许、自己渴望学的情况下,我们会一直接力下去。
文/本报记者 张帆 实习记者 刘思佳
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