女儿患罕见RETT综合征 妈妈不要捐款要找“组织”

　　今年40岁的杨小兰是绵阳市秀水镇石马村人,和丈夫李军重新组建家庭后有了一个小女儿,名叫葶尚。本以为会迎来新生活的她,没想到女儿却在去年5月被医院专家初诊患有RETT(雷特)综合征。

　　“婷婷有99%几率不再开口说话,50%几率要依靠轮椅行走,如果确诊为雷特综合征,那么最多能活40岁。”听到医生的这句话之后,杨小兰便开始想,“要是有一天我不在了,她该如何在社会上生存。”不愿成为“受助者”的她,婉拒了社会好心人的善款,却打进雷锋热线告诉记者她的心愿:“我有个淘宝网店,想靠自己把这个家撑起来。也希望将患有这类病情的人聚集起来,共同抗争病魔。”

　　女儿的罕见怪病 发育迟缓还易突发癫痫

　　“当自己累的时候想想你们,力气就又来了,这会儿真心走不动了,坐下,翻翻你俩照片,告诉自己,起来继续,因为不能停下。”5月17日,杨小兰拿手机发出这条朋友圈后,脑海里又浮现出这四年来女儿所承受的一切。

　　2013年,杨小兰怀孕6个月时出现了缺氧的情况,检查身体后发现没有异常,夫妻商量还是决定生下孩子。女儿葶尚长到10个月时,杨小兰发现她和其他小孩相比,反应要慢半拍,发育也迟缓。葶尚3岁时,杨小兰发现她不仅智力、行动能力远低于同龄人,还有倒退的迹象,“以前还会喊爸爸妈妈,后来都只能发出单音节的声音。”

　　2016年5月,葶尚反复发烧和突发癫痫,还进医院抢救了两次。杨小兰意识到女儿的病情并不是发育迟缓那么简单,她带着女儿从绵阳辗转到成都、重庆等地医院寻找专家,最终,女儿被初诊患有极为罕见的雷特综合征。

　　杨小兰在成都一家公司上班,丈夫李军目前在绵阳当地当厨师,夫妻俩每个月有7000元的收入。“从没有想要接受别人捐赠,我们还能够维持家用,但是葶葶经过后续治疗,费用可能还需要自己努努力。”杨小兰说。

　　婉拒捐助 只想找到“同类”

　　“我从未后悔生下女儿。”杨小兰说,他们从未把葶尚当成生病的娃娃,一家人都很宠她,不管在外工作有多忙,只要看到女儿在旁,她就觉得幸福。

　　“她每次听到我的声音都有反应,这是我每天最幸福的时刻。”李军每天起早贪黑,用最快的速度完成当天的工作,只为能在女儿睡前回到家,亲一亲,抱一抱。李军的岳母、夫妻俩和前任生的孩子都很亲近葶尚。可以说,葶尚并没有给这个家庭带来负担,反而增进了家里的温暖。

　　在葶尚生病之后,有很多爱心人士表示想要给她捐款,都被杨小兰一一婉拒。“直观来说,给钱可以直接帮助到我们,但是不能帮助一辈子,我们更想靠在事业上的奋斗,来改变现状。”杨小兰说,除了在成都的工作外,她也开了一家名叫“葶尚天使”的淘宝店,虽然商品不算贵,买的人不多,但却没有打消她的热情。葶尚能活多久,杨小兰就会为之努力多久,她也希望通过雷锋热线联系到更多患有雷特综合征的人,建立一个类似于“群”的组织,大家可以相互交流,抗争病魔。

　　(受访者供图)

　　啥叫雷特综合征?

　　也叫做雷特综合症、头小综合征,是一种女孩儿特有的广泛性发育障碍,属于神经系统的严重失常现象,具有遗传性。该病症会影响到患者的运动,导致患儿智力下降,为交流障碍、语言障碍、手脚失用以及产生孤独症等,严重影响儿童的健康生长发育。

　　心愿清单

　　1、温江中医大学生志愿者团队希望通过雷锋热线,为内江市凌家镇八楞村的贫困孩子们募集一些学习用具和体育用品。

　　2、市民蒋雨珂想带着12岁的女儿在六一儿童节当天参加公益跳蚤活动,希望雷锋热线提供当天市区内开展这类活动的相关信息。

　　雷锋热线应答墙

　　1、网友“@弹簧锅”希望征集志愿者一起开展“六一助学行”计划。

　　雷锋热线:大学生志愿者唐平愿意与“@弹簧锅”一同到当地开展志愿服务活动。

　　2、志愿者方元想得知成都周边有无适合60岁以上老人参与的志愿服务活动。

　　雷锋热线:爱心联盟内多家成员单位在周末均会开展市区内的志愿服务活动,如走进养老院、走进病房、走进福利院等,且活动对志愿者无年龄、性别等要求。