山西女孩郝烨宣年轻的身体如同战场,上千处针孔记录着她与病魔的殊死搏斗。过去的31年间,末梢神经炎、糖尿病、尿毒症、失明等病痛如同龙卷风般无情地碾压着她的青葱岁月,给她留下一段又一段充满疼痛的回忆。郝烨宣的父母带着她奔走于太原、北京多家医院求医,花费近百万元。原本不富裕的家庭如今一贫如洗,负债累累。为了继续与疾病抗争,她走上街头,卖花筹钱引起社会关注。
□独肾 天生只有一个肾
10月下旬,冬天还未到来,太原最低气温已降至3摄氏度,一场接着一场的雨,寒冷伴随雨水弥漫在城市的各个角落。
郝烨宣躺在病床上,枯柴似的手臂伸出被子,暗红色血液随着软管从虚弱的身体流出,转入一台冰冷的透析机,再次输回到郝烨宣的体内。2010年以来,身体再也无力对抗肾衰带来的病痛,郝烨宣一直靠着这台机器替代衰竭的肾脏,完成对血液的净化处理。
最近,郝烨宣总是想起从前的日子。阳光打在翠绿的树叶上,风从耳边吹过,她和同学骑车穿过林间小道,整片树林里飘散着欢声笑语。回忆起那些少有的无忧无虑的日子,郝烨宣失明的脸上散发出一层浅浅的笑容。
1985年的冬天,郝烨宣出生在山西省吕梁市石楼县的家中,体重只有三斤,浑身冰凉,肚子鼓得老大,不哭也不吃奶。奶奶脱了衣服把婴儿抱在怀里,贴身暖了一天一夜,孩子的体温才恢复正常。她降临世间的第一声啼哭并不响亮,也比其他的婴儿晚了许多。但这对于刚迎来第一个女儿的家庭来说,这并不是太大的意外,年轻的父母似乎也说不明白什么事算是意外,孩子四肢健全地活着就是一家的喜事。
母亲韦林爱回忆,郝烨宣出生后一直“多病多灾”,曾经掉进锅里被烫伤,做了足部植皮手术才痊愈,此后又得了甲肝、腮腺炎等疾病。7岁上学后,郝烨宣身材消瘦,特别容易渴,“喝了水又憋不住尿,一节课45分钟都坚持不下来。”这种情况,随着年龄的增长越来越严重。“孩子偶尔会提,但我什么都不懂,她爸又常年在外。孩子有病,我们就找当地的医生看,吃了药会有好转,但过段时间又会有新病。”
年幼的郝烨宣不知道自己遭遇了什么,也并不在乎,一直无忧无虑地活着,和小伙伴们愉快地玩耍着。
12岁那年,郝烨宣向出差回来的爸爸提起自己憋不住小便的毛病。检查后才知道,她得了胰岛素依赖型糖尿病。医生介绍,这是一种先天性疾病,会对周身血管造成破坏。也正是糖尿病诱发了后期的肾衰竭,导致她双目失明。
后经诊断,她天生只有一个肾。
□扎针 皮肤扎针结痂变硬
结束透析,郝烨宣持续地头晕,常年插管的手臂麻木冰凉,在妈妈的搀扶下缓慢地向外移动,最终在病房外的长椅上坐下休息。
出生31年来,郝烨宣一直与各种疾病纠缠,用自己的身体对抗着种种看不见的病毒,但每一次的抗争都以失败告终,疾病以更加凶恶的姿势反扑,给她造成更深的伤害。
“身上的病太多了,不知道从何说起。”郝烨宣的脸色发黄,几乎没有血色,谈起自己的病情,她的手下意识地握紧暖水袋,茫然地注视着眼前的黑暗,眉头紧锁。
诊断出糖尿病后,她开始每天注射胰岛素,“我从小就自己打,一天3次,有些针孔结了痂,打不进去就重新换地方打。”郝烨宣指着胳膊、下肢和腹部,衣服覆盖住的是经年累月留下的针孔,“有些地方使劲按都按不动,是硬的”。
她7岁那一年,父亲下岗,全靠母亲在学校门口摆摊卖杂货挣钱。她注射的是最便宜的牛胰岛素,“用最简单的注射器,针头扎下去特别疼”。
初中时,郝烨宣每半年就会请一次假去太原看病,上学期间几度休学治疗。
有一年,她得了末梢神经炎,身体如同在火中煎烤,皮肤像被针扎刀刺一般,“一开始害怕爸爸妈妈不让我上学,忍着没告诉他们,到后来彻底不能吃饭,疼得整夜整夜睡不着了才和他们说。”挨到冬天,她休学到太原看病,住院治疗4个多月。
身体稍有好转后,为节省开支,她又在父母的陪伴下回到家乡,“我疼得发疯,忍不住尖叫、大哭。爸爸妈妈整夜轮换着给我按摩双手双腿。”治疗的后期,她疼得睡不着觉,“只能把双脚泡在水盆里,一泡一整夜”。
此后,她又出现了低血压等病症,严重时甚至不能下地走路。“我喜欢学习,一直想考大学,找工作,挣钱养家。”郝烨宣说,然而,因为体弱多病,她热爱的校园生活终止于高二那一年。
□致盲 错过治疗双眼失明
2008年,郝烨宣身体出现浮肿,腿肿得下不了地,“腿上的肉紧得按也按不动。像是灌了铅,重得提不起来。”到医院检查后得知,肾功能的各项指标已经接近正常指标上限,医生开了药,“其中有一个药要在屁股上打针,家人出门去筹钱,我只能自己给自己打针。”
在出租屋里,她把床头柜搬到衣柜前面,对着衣柜上的穿衣镜手足无措,“我想了好半天,不知道该怎么打这个针。站着,担心针扎在骨头上。趴着,害怕肌肉变薄,打针太疼。”最后,她只能坐在床头柜上,扭着身子,对着镜子自己给自己消毒,“棉签刚一抹在扎针的地方,连带着整条腿都僵硬了。我心里害怕得要命,根本下不了手,60多根的棉签涂到最后只剩下2根了。”郝烨宣说,最后她强忍着心里的恐惧把针管插进去,觉得一条腿都麻木了,“打完我担心扎到神经导致半身不遂,试着走了几步知道自己没瘸,才终于放心。”之后的十多针,都是她自己注射的。
2009年国庆,郝烨宣的身体再次出现水肿,伴随腰疼、疲劳、无力等症状,“走路的时候,觉得有人在拖着我。”国庆节后,她在山西省中医院确诊为糖尿病诱发的慢性肾衰,当时医生就建议我做透析,“做透析是个花钱的无底洞,我们没有这个经济条件,只能在身体允许的情况下再寻他法。”
2010年年底,她得了感冒,身体情况急转直下,“浑身疼,肺部感染,喘不上气来,只能整宿整宿地坐着。原本85斤左右的身体水肿到了140多斤。”她只得住进太原铁路医院。因为水肿引发心衰,郝烨宣失去意识长达6个小时,徘徊在生死边缘。
韦林爱说,那一次,她看着郝烨宣躺在病床上,怎么叫都不应,害怕孩子就这么离开自己,她忍不住大声哭喊起来,“我叫她的名字,希望她睁开眼睛看看我。”
郝烨宣说,生病这么多年,对她打击最大的是失明。2013年,她眼前时时出现飞虫一样的东西,“我忍着不敢和家里人说,家里一直有外债,我不想给他们再增加负担。病痛如果有十分,我只想说一两分,能忍的我尽量自己忍。”
到了后期,她的眼睛疼得脑袋快要炸开,“恨不能拿个铁锹把头撬开。错过了最佳手术时间,双眼做了眼球冷冻手术”。
□卖花 努力让自己整洁体面
多年患病,郝烨宣原本茂密的长发掉了大半,她在头顶梳了一小股麻花辫。虽然眼睛看不见了,她还是努力让自己看起来整洁体面。发现旁人注意到自己的发型忙问,“我是不是把头发都睡乱了?”得到否定的答案后,她的脸上浮现了羞涩的笑容。
生病之后,郝烨宣辗转多家医院接受透析治疗。她在铁路医院住院时,照顾同病房一位失明的病人,“他的心态很好,那段和他相处的经历影响了我。失明以后,我常常会想起他,默默地鼓励自己。”郝烨宣失明后,无法再阅读她喜欢的书籍,她只能通过听收音机获取知识,“我什么内容都喜欢听,什么都想了解。不想让自己和世界脱节。”
为了节省住院费,她和母亲以每个月240元的价格租住在医院附近的一间不足10平米的单间,与楼道里的公厕紧邻,屋内阴暗不见光,被褥终年潮得能捏出水来,“夏天家里做饭太热,我们打开门,家里都是蚊虫,气味就更不用提了。”郝烨宣说。
2014年,天气好的日子里,母亲会推着她去附近的公园里散步,她会问妈妈公园里有什么花,花是什么颜色,“什么颜色的花我都喜欢。听见鸟叫、闻见花香,听到妈妈给我描述蓝天白云,我的心情会特别好。”
由此,她想出卖花筹钱的办法,“我卖的是康乃馨,康乃馨是送给妈妈的花。妈妈是天下最伟大的人。”一枝花的成本是三元,价格随人们定,一天卖二十朵,一月赚一千多元。
卖花后,有媒体关注到她的故事。经报道,当地居民、学生会特意到广场买她的花,给她捐款,“这么多好心人,让我觉得我更要好好活下去,我的命不是我自己的。”
□记者手记
她要和病魔拼一拼
第一次见到郝烨宣,很难想象这个开朗爱笑、声音洪亮的女孩身患重病。光是听她形容那些被病魔折磨的痛苦,我的汗毛都不由得竖起来。
当问及她如何看待自己患病的经历时,她说,刚生病的时候,她也会问爸爸妈妈,为什么别的小朋友都没事,她却要生这种治也治不好的病。随着年龄增长,她通过阅读,知道有些人像她一样被苦难选中,却从未低头。“失明前,我曾经看过《假如给我三天光明》,海伦·凯勒的乐观和积极感染着我。我越来越觉得生活过得好不好取决于心态,再苦的日子也有它的甜。”
她告诉自己,办法总比困难多,她要和病魔拼一拼,“如果拼了结果不好,我能坦然接受,如果没拼,我会后悔。我想活下去报答父母。”她梦想着有朝一日痊愈,能成为一名职业心理咨询师,“帮助那些心理有障碍的人走出自己的阴霾。”
郝烨宣说,她生病以来,很少和人谈起自己的病情,她不愿意把自己的痛苦说给别人听,生命大半时光在忍受病痛的折磨中度过,她比任何人都清楚痛苦的滋味,“我希望我是世界上最痛苦的人,不希望这世上有人再和我一样受苦。”
郝烨宣生病后,很多好心人为她捐款,给她鼓励。病痛没能让她掉下眼泪,说起别人的善举,她却几次红了眼圈,“我想活下去,想报答他们。”
郝烨宣和她的母亲把发生在他们身上的遭遇归因于命运。但这其中似乎还有其他缘由。由于乡镇医疗水平落后,郝烨宣的母亲自怀孕以来从未做过产检,孩子出生后也未及时做相关体检。郝烨宣的母亲在接受采访时提到,郝烨宣出生的那个年代,她所在的乡镇,多数家庭都会选择在家中接生孩子,卫生和医疗条件简陋。且当地人经济条件有限,得病后,多会为了省钱和省事,找本地“土医生”治疗。因为相关知识的匮乏,本地人不会深究“土医生”是否有从业资质。郝烨宣的母亲说,“有时候会想,如果宣宣不是生在我们这样的家庭,如果能早一点带她到大医院看病,用最好的药,她就不会受这样的苦。”
然而人生没有如果,为了避免类似的悲剧,要做的还有很多很多。
文/京华时报记者武红利图/京华时报记者潘之望
[责任编辑：韩静]
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