今年，民建青海省委社会服务部对去年做公益捐助的对象做了回访，其中一个孩子让我们记忆非常深刻。一个19岁的女孩张馨妍，一个渴望跨入大学校门的孩子，用她的坚韧的意志和平和的心态，从白血病的打击中走出来，让我们的工作人员感慨不已，我们整理了一些她生病期间记录的生活点滴，也希望她的这份经历，能帮助更多的人走出病魔的困扰。
一
2013年5月，我全身疼痛，还无缘无故瘦了好多，却不知什么原因。
感冒？发烧？还是营养不良？我想，应该不是什么大事。
今天，爸爸妈妈领着我来到青海市人民医院检查，查完之后，我就在外面等着。爸爸拿到检查结果后说，我需要住院。
住就住吧。我扫了一眼爸爸手中的单子：发热，贫血待查。我的心也踏实下来，毕竟不是什么大病。
住院后，各种检查、各种化验、尤其检查骨髓，疼得让我有些烦恼，多次跟爸爸说要回家，爸爸对我说，再等等，等等结果。
我想出院后，跟我的朋友们去玩，我很心急，爸爸看出来了，只是说，没事的，等结果出来，住几天咱就回家。
听到这样的话，我很高兴，更加希望早日回家。
二
今天，医生来了，爸爸跟我说，叫陈医生，我打了声招呼。他问了我的一些基本情况后，便让爸爸妈妈去他办公室一趟。
过了很长时间，爸爸妈妈回来了。
他们两个表情似乎有些僵硬，爸爸说：“馨妍，爸爸回来了。”妈妈说：“放心，爸爸妈妈会一起陪着你。”
“没事的，没事的闺女，过几天你的病就好了。”我有点烦，想要早点出院，在这里没有意思，爸爸就对我说，“病人总要听医生的。那就看看书，写写字消磨下时间吧。”我便不再说话。
后来听爸爸妈妈说:医生把妈妈叫到办公室，说我得了血癌时，妈妈一下子瘫到了椅子上，接着就是哭，哭得一塌糊涂……爸爸得知后，也是失声痛哭！无法想象爸爸是怎么打电话跟领导请假的，直到爸爸冲进病房看见躺在床上痛得无法动弹的我时，他泪如泉涌，掩面蹲下身体……
很久之后，我看到了那张皱巴巴的检查报告单：“骨髓增生明显活跃，淋巴系异常增生，原始和幼稚淋巴细胞以大细胞为主，比值为98%。明确诊断为造血系统恶性肿瘤（急性淋巴细胞白血病BCR/ABL融合基因阴性）”。
我不知道爸爸妈妈对着这张检查单哭了多久，哭了多少次，上面的字迹已被泪水打得模糊不清。
三
2013年7月28日，突然有些不详的预感，今天做的手术听都没有听说过，偷偷看了下单子：“开始予VLDCy诱导化疗4疗程及EACy1疗程后病情达CRL,此后依次予强化，巩固治疗。主治医生：陈绍斌”
看不懂这些，但从同一房间的病人眼中投来同情的目光，让我心中特别不舒服，不再多想，睡觉了。
晚上醒来，看见爸爸妈妈都在熟睡，今天做了手术，我休息了很长时间，睡不着。拿出本子，想写点什么，还是感觉有点累。只盼望着早点看好病回家，在医院真是有点烦。
又过了几天，又做了几次手术。我也不知道咋回事，整天昏昏沉沉，浑身乏力。今天早上，妈妈帮我梳头的时候看见头发掉了一缕儿，我看见妈妈眼中有泪水，突然想起爸爸出去几天了，也不见回来，不知道干什么去了。
回家很长时间后，才慢慢明白爸爸那段时间没在的原因，去四处筹钱。面对近百万的高额医药费，全家人一筹莫展，近乎乞求的爸爸，四处向亲朋好友借钱。但是，借到了也只是杯水车薪。
我问妈妈我的病严重吗，她说不严重，过几天就好，转头就出去了，等了一会，给我带回饭菜，我不想吃，觉得这里的饭有股怪味道。
四
几天之后，我的头发大把大把掉落，我有点慌了，喊妈妈，妈妈看到了，没有忍住泪水，抱我在怀里，泣不成声。我问妈妈，我到底得了什么病，妈妈没说话。这时，爸爸推门进屋，看到爸爸头上已经爬满白发，对着我强挤一丝笑容。
我问爸爸，我到底得了什么病，爸爸看了看妈妈，没有说话。我问得急了，爸爸妈妈一边哭着一边告诉我真相——白血病。
这三个字让我呼吸困难，我该怎么办？
我傻了，我脑子中不知道该想着什么，爸爸妈妈一边哭泣一边说道：孩子，无论怎样我们都陪着你。我听到了，也看到他们的伤心，但不知怎么去安慰……
五
不吃、不喝、整天都在发呆，我脑海中再也无力去想旁的什么。期间，我的爷爷奶奶，我的弟弟都来过，只是，他们说的什么，我都已毫无印象。
是的，我才18岁，我的人生要怎么走？
我的大学梦，我的所有美好？
也许这一切都将在这病床上终结，我不知所措，只能发呆。
就这样，浑浑噩噩的又不知过了多少天，
六
睡得多了，不情愿的睁开双眼：妈妈在为我的病发愁，爸爸再为医疗费发愁，而我却不知道为什么发愁。
脑海中一片空白，尽管医生多次强调要控制情绪却不见效，不知道前面的路应该怎样去走，不知道明天我会不会离开这个世界，我的爸爸妈妈、我的爷爷奶奶、我亲爱的弟弟。
无论心情再难过，今天好一点的是，想吃点东西了，爸爸妈妈很高兴，虽然他们也好多天没有好好吃一顿饭，但看到我想吃一点，有了一点笑容。
“肯定会有办法的。”
“爸爸妈妈永远陪着你。”
也许，我不该只顾自己，我有爱我的爸爸妈妈，我得为他们着想……
七
今天，天气不错，我睁开眼，看见满脸忧愁的爸爸妈妈，我说“爸爸妈妈别着急了，无论有什么困难，我们一家人一起扛。”
简短的一句话，爸爸妈妈脸上泛起一丝笑容，也许，这就是家，有了苦难，相扶相持走下去，我很幸福。
我闭上眼，思考一些东西，爸爸妈妈以为我睡着了，就商量筹钱的事情，超高的医疗费，让这个刚刚有了一丝微笑的家又陷入了无奈之中。
八
不幸中的万幸，我的事情被很多人知道了，他们热情的来看望我，我并不知详情，爸爸在这个本子上记下了：
湟源县委书记马建立等全县捐款
湟源三小的校长、老师等捐款
……
来了一波又一波的人，他们不断鼓励，问候着，我含着泪水回应。是的，我还有这么多人关心，我要坚强起来。
老师送来了很多书，我从书中的故事获取力量，用生命承载这感动，将来有一天，我将带着温暖活下去。
爸爸脸上带着泪水：孩子，努力活着，很多人都支持你。
我突然感到，我是世界上最幸福的人，我鼓起了勇气，不能让帮助我的人失望。
九
我学会了勇敢，不再逃避，不再悲伤。
2014年4月9日，兰州军区总医院，复查骨髓缓解，HLA配型无相合供者，白血病免疫提示残留较高；
2014年4月11日予HD-MTX3.5克强化治疗1疗程；
4月26日复查后予MEOP方案巩固治疗1次；
5月30日予CAM方案巩固治疗1次；
6月24日予HD-MTX3.5克强化治疗1疗程。
这段时间，虽然头发掉光了，我不再难过，也许能够更透彻的思考一些问题吧。
我鼓起了勇气去活，虽然新换的环境，虽然色彩也是单调的，但心中早已不似以前烦躁，我学会了勇敢、学会了感恩。
十
风雨过后见彩虹，爸爸的骨髓配型成功了。爸爸大声的笑了，也许在他心中，这时候能为我做一件事，他会感觉无比的开心、欣慰。
7月23日转入无菌间。
8月4日进行骨髓移植。
8月5日外周血干细胞移植。诊断结果：移植后患者出现发热，全身皮疹，颜面、掌心充血，随后进行干预治疗。
27天后，诊断结果；患者病情平稳，皮肤略黑，继续治疗，移植后30天骨髓为CR，HLA配型检查结果为全供者型，染色体99%XY。
38天后，诊断结果：患者体温正常，皮肤略黑，双手鱼季肌充血，双唇溃烂结痂，舌苔白、厚，右侧舌缘溃疡疼痛。
手术非常成功，剩下的就是调养了，我心中越来越踏实，爸爸妈妈照顾我之后，竟然带着笑容睡着了，“可怜天下父母心”，这一刻，我懂了，多么痛的感悟。
然而，我还没来得及整理好思绪，麻烦又来了，手术后的我，出现巨大的排异放应，胃部不适，呕吐，浑身没有一处消停……
爸爸妈妈刚踏实下来的心，又悬了起来。
十一
虽然又是一个阳光明媚的天气，但，我身体的排异反应还在继续。
今天来了很多人，父亲满眼含着泪，不停的道谢，鞠躬……
乐基金工作人员送来了捐款、民建青海省委组织会员企业家表示了慰问。听到青海珠峰药厂的代表说，试试他们的（发酵）冬虫夏草菌粉，应该对术后排异有效果，我仿佛看到了希望，说了声谢谢。
“不能忘啊，不能忘，人家和咱非亲非故，肯在咱困难的时候，拉咱们一把，这是天大的恩情，要牢牢记住。”爸爸声音尽管很低，但我听得很清楚。
庆幸的是，服用了（发酵）冬虫夏草菌粉之后，排异反应还真得到了控制，不再那么厉害了，身体也逐渐好多了。
10月份，我身体好转，终于可以出院了，我很开心。
十二
终于回到了温暖的家，一如既往地温暖，我的家人都在那里等我——爷爷、奶奶、弟弟，我哭了，这次是喜悦的泪。
我在家美美的睡了一觉，爸爸妈妈做好了饭菜，醒来看到全家人都陪着我掉眼泪，我深深知道，没有这个家的鼓励，我将不知在何方。
爸爸接了一个电话后，开心的对我们笑着。虽然爸爸没说，可我知道或许又要有好事登门了，他的笑随着我身体的好转逐渐多了起来。
十三
第二天上午，来了几个人，满脸的笑容让我感到温暖，和我谈了几句之后，就和爸爸妈妈了解情况，并送来了很多东西，我内心很感谢。
他们走后，爸爸对我说：他们就是咱本地的企业，青海珠峰的爱心人士给咱送（发酵）冬虫夏草菌粉来了，上次听说服用之后有效果，他们又给送来一些。
我点了点头，爸爸迫不及待地让我快快服用，他希望我早一天能够像别人家的孩子一样去玩，去上学……
我哭了，没有这种经历，你根本不会明白孩子对于父母的含义。
十四
就这样，一家人过着相对安定的日子，很平静。
大家也很享受这种平静，小心翼翼地照顾我，努力维护着这种平静。
这段时间，我的身体开始有明显好转，手术的疼痛也逐渐减轻了，说话也变得更加有力气，我开始能够开心欢笑，能够快乐地和爸爸妈妈大声交谈，这种日子来的太不容易了！
我更加期望不久的明天，我能够彻底康复，能够帮家里分担点事情，能够减轻爸爸妈妈的负担，能够有能力报答曾经帮助过我的好心人。
这种愿望很急切。
[责任编辑：王怡然]
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