男子患怪病似被冰雪冻住丧失行动能力(图)

　　著名科学家霍金也是一位“渐冻人”

　　患者李越军的双手不听使唤了

　　核心提示

　　得病的人像被冰雪冻住一样，逐渐丧失任何行动能力。今天是手，明天是腿，后天到了手指，连控制眼球转动的肌肉也不例外……

　　这种病叫“渐冻人症”，是罕见病的一种。罕见病绝大部分尚无有效的药物可以治疗，患者只能在孤独中死去。

　　根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65%。～1%。的疾病。以此推算，中国的罕见病患者有1000万，比如“渐冻人症”、“成骨不全症”等。

　　近日，记者走近罕见病群体，直击他们的生存状况。

　　事件

　　中年男子被确诊为“渐冻人症”

　　刚开始左手无法抓握，进而是右手，再后是嘴……昨天，在省人民医院，41岁的中年男子最终被确诊为“渐冻人症”。

　　在到省人民医院之前，李越军(化名)从不知自己患的是什么病，“手越来越无力，舌头一天天发紧……”昨天，在省人民医院门诊大厅椅子上，说这些话时，他忍不住眼圈发红。

　　李越军来自驻马店一个农村。3月底的一天早晨，李越军醒来后，发现脖子有点酸，左手也不太灵活。到当地医院一看，医生说，怀疑颈椎有问题。半月后，药吃完了，病情依然没有改观，而且症状进一步加重。这时，李越军又赶到了武汉一家大医院，诊断结果一样：颈椎病。

　　又吃了一个月药。这时，到了麦收季节，李越军决定不再管这个病了，开始忙起了农活。这一拖就到了9月。

　　9月底的一天，李越军突然发现，右手也开始不听使唤，捏筷子都很吃力，穿衣服也需要家人帮忙。

　　家人再次拼凑了几千元钱，12月7日，由侄子和一个老乡陪同，他赶到了省人民医院，在骨科，医生刘涛问完他的病情后，觉得不是骨科病，可能和神经有关。

　　于是，李越军找到了该院神经内科主任医师李玮，经过详细检查，李玮确定，李越军患的是“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”，俗称“渐冻人症”。

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