7岁女童患罕见遗传病 性格突改变现暴力倾向

7岁女童心心正在接受骨髓移植，心心很爱拍照，对着镜头时不时摆出POSE 浦峰 周岗峰 摄

　　7岁的江西女童心心性格突然改变，出现暴力倾向。脑白质营养不良———这种隐藏在两个家族好几代的罕见遗传疾病，最终因为心心父母的结合而出现，心心，不幸成为这个疾病的受害者。昨日，心心在空军总医院接受骨髓移植。

　　患病后智力下降肌肉萎缩

　　去年9月，心心被确诊为脑白质营养不良。7月13日，心心被空军总医院血液科收治。空军总医院血液科主任王恒湘介绍，脑白质营养不良是常染色体隐性遗传疾病，发病率只有十六万分之一，心心的父母都是该病隐性基因的携带者，。

　　王恒湘介绍，脑白质营养不良发病时会导致智力下降。“她以前可聪明了。”姥姥付桥花介绍，心心4岁学珠算，会跳舞弹钢琴。现在的心心，小嘴总不自觉地张开，眼球转动也出现异常，智力明显下降。付桥花称，1个多月前，心心突然性情大变，还出现暴力倾向，姥姥和爸爸等都成了她的“靶子”。心心总是用手捶打姥姥的胸口，甚至还咬人。王恒湘主任指出，性格改变、有暴力倾向，是该病的另一个症状。

　　首次尝试两种移植方式

　　“这种病唯一的治疗办法是骨髓移植。”王恒湘主任称，心心体内缺乏一种名为芳基硫酸酯酶的酶。选择骨髓移植，是希望通过换掉心心体内白细胞的方法，让新的白细胞生产出芳基硫酸酯酶。因没有找到完全相合的配型，心心的妈妈黄艳成为女儿半相合骨髓的供者。医生先将心心体内白细胞数量降为零，再把心心妈体内抽取的500毫升骨髓移植入心心体内。昨日在病房，心心心情很好，冲医生伸出“顶呱呱”的手势，眯眼笑了。

　　为了修补心心此前的神经损伤，医院在一周后还将为其进行间充质干细胞移植。“两种移植手术结合治疗该病在全国还是首例。”王恒湘介绍。

　　母亲呼吁“帮帮我的孩子”

　　“帮帮我的孩子吧。”病床上的黄艳禁不住落泪。姥姥付桥花称，为了凑够近20万的治疗费，家里准备卖掉新房，可仍然不够。空军总医院血液科表示，他们曾为心心申请血液病社会救助，但因该病不属于血液病，无法享受有关救助。又因脑白质营养不良属先天性遗传疾病，心心的大病保险也发挥不了作用。

　　昨日，空军总医院在医院内网发出募捐号召，并开通救助基金账户，呼吁社会关注心心。(王卡拉 艾素)

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