一个患地中海贫血症少女的坚强如何“炼”成

　　晓晴常用画笔来描述自己心中的梦想。

　　晓晴在母亲的怀抱中，长大报答父母、回馈社会是她的心愿。

　　家里贴满了晓晴的奖状。

　　晓晴，地中海贫血症患者。和同龄孩子相比，12年的输血生活，让她对生活更多了一分体会和感悟，那便是对生命的珍惜和对他人的感恩。“我把生命排在第一位，因为我只有活着，才能够去孝敬我的父母，才能够去继续我的学业，才能够在长大后回报那些关心帮助我们的人。”

　　一家苦心积攒续命钱

　　主动让出燃料卡立志健康成长回馈他人

　　对于地贫症患者来说，输血只是其一，更重要的还在于排铁。而晓晴从1岁起，便开始接受排铁治疗。相比输血，排铁的费用更加昂贵。那些年，晓晴所用的排铁针，父母都不得不托人从香港带，一支针剂的价格就是100多元。为此，父亲不得不更加卖力地做工，来筹集女儿每月支出的治疗费用。随着年龄的增长，晓晴的治疗费跟着上升。为了贴补家用，母亲黄女士一度背起年幼的晓晴，去市场卖起了干货。

　　那些年，沉重的治疗费用，让一家人这些年的生活捉襟见肘。按照晓晴父母的说法，家庭的一大部分开销，几乎都用在了女儿的身上。丈夫每每做成一笔小生意，赚得几千块钱，黄女士就会把钱原封不动地存起来，在她眼里，这几千块钱意味着女儿又可以多活一年。遇到实在不济的时候，两人只能向亲戚朋友借钱，延续晓晴的治疗。

　　孩子一天天长大，开销也是水涨船高。如今，12岁的晓晴，一个月要输两次血，一个月的花费要800多元，所幸这部分费用少儿医保能够基本抵消。相比之下，地贫儿家庭最大的负担则在于排铁。以晓晴为例，每个月的排铁费用在3000元左右，悉数系自行支出。正常情况下，一个地贫儿每年的输血和排铁费用总计在5万元左右，患者20岁以后，这个数字将增至15万元。这对于收入平平的樊家来说，无疑将是一个天文数字。

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　　沉重的压力，曾经让母亲黄女士的性情变得暴躁。有一次，黄女士更是忍不住说起了泄气话。“女儿，我们现在只能让你活一天是一天，等到有一天妈妈真的撑不下去，我也没有办法了……”看到妈妈流泪，晓晴哭着上前安慰，“妈妈，你哭，我要输血，你不哭，我还是得输血，所以你别再哭了。现在，我们没有钱，以后，我们会很有钱，我会加倍回报你的。”一晃眼，这样的日子已经熬过了10年光景，但说起晓晴第一次安慰自己时的情形，黄女士还是历历在目。

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