四位母亲的自述
李红 辞职只为不想耽误孩子一生
李红(化名)的儿子刚满两岁,1个月前,被确诊为自闭症。“4月初,家婆回老家后,我独自带了他几天,发现了异样。”李红放心不下,带孩子去医院检查。“医生告诉我是自闭症,当时觉得五雷轰顶。”确诊后第二天,李红辞去了工作,开始对孩子全天候陪护,“我不想耽误他的一生”。
“起初,我们也不知道自闭症是什么,只知道发育会迟缓。”这一个月来,李红查阅了各类相关书籍,了解自闭症及可能的治疗方法。一周内,李红找到了顺德星宸自闭症儿童康复中心,开始陪同孩子接受康复课程。一个月下来,感觉孩子有很大的进步,“他可以自己去捡掉下来的东西了”。
“先在课堂上和孩子一起学,回家后继续带着他做。”李红说,这一个月来,时时刻刻都陪着孩子,“不想让他一个人玩,除非他睡着了,我去哪里都带着他。”虽然孩子的自闭症给李红一家带来了巨大的压力,但一家人却从来不会在孩子面前表现出一丝的压力和负担,李红说:“孩子只有看到我们是快乐的,自己才会快乐。”
对于即将到来的母亲节,李红最大的愿望是找到让孩子自立及融入社会的方法。“最近查了不少资料,发现有类似情况的家庭很多,但真正了解自闭症的不多。大多数家庭为生计奔波,忽略了孩子的成长。”
秦妈妈 自责没教育好孩子
40岁的秦女士早年来到顺德,目前在本地一家大型中日合资企业上班。她很少谈及自己的孩子,同事们也不知道她是一位特殊孩子的妈妈。
秦女士的孩子阿健今年10岁,是一名唐氏综合征患者且病情较为严重,至今连话都说不清楚。“刚出生,医生就怀疑孩子有毛病,1岁多时就确诊了。”秦女士向记者透露,小孩五官挺好,也挺可爱的,她和孩子父亲很快就接受了阿健,只是不知道怎么教育孩子。
秦女士称,有了阿健后,他们父母该上班的上班,让孩子自然成长。“后来见到有类似的孩子还能上大学,于是就怀疑前期干预做得不够,没有教育好孩子。”秦女士向记者坦承,作为母亲,她一直很自责,“不知道什么因素导致孩子生病,工作太忙也有点忽视了孩子”。
而在秦女士心中,她更担心孩子的未来,“现在有我们父母照顾,如果我们不在,孩子怎么办,他能活下去吗?”秦女士称,现在阿健上启智学校,比以前懂礼貌了,也懂事了很多,但还是有很多小事都不会做,生活无法自理,连指甲都要别人帮忙剪。秦女士表示,孩子以后能进入社会工作或许是奢望,希望能多点专门机构照料这些特殊的孩子。
刘倩 害怕带孩子去公众场合
刘倩(化名)也是一位自闭症孩子的母亲,孩子1岁8个月时被发现患有自闭症。
“当时孩子一直不会说话,身边的亲戚都说没事,过一段时间就好了,后来发现不是那么回事。”刘倩回忆,“直到身边有人提醒说,孩子有可能有自闭症,我们才带他去检查、确诊”。随着孩子的成长,刘倩和家人的压力也越来越大。“孩子小时候的一切行为,都可以用不懂事来掩饰,但随着年龄的增长,孩子的行为在同龄人中开始显得异类,很多时候,我们害怕带孩子出去。”
在公众场合,刘倩都不敢让孩子停留过长时间,“时间一长就没办法控制,经常抢东西或者打人。”另外,这两年来,刘倩与身边的亲戚朋友也少了往来。“他们对孩子总是有异样的眼光,我们有时也觉得不受尊重。”
刘倩说,从来不奢望孩子能够给自己过母亲节,只希望孩子可以独立成长。“当前自闭症没有什么药物可以治疗,物理康复效果也并不明显,但是治疗总比放弃好,除了父母,没有人能够帮助到他。”