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“星星的孩子”何时不再孤单?

2013年01月23日 13:54 来源:新华网 字号:       转发 打印

  因为王菲和她的嫣然基金会,社会目光投向了“兔唇”儿童;因为老龄化的加剧,阿尔茨海默病逐渐进入人们的视野;因为李连杰和电影《海洋天堂》,儿童自闭症被越来越多的人提起。

  “我们不能指望每一个弱势群体都有一位明星为他们‘代言’。”中国人民大学社会学教授周孝正认为,中国社会目前对于弱势群体的关注和帮助值得肯定,但是对于大众并不熟悉和了解的“小众”弱势群体,依然缺少有效的帮助办法。

  记者了解到,由于自闭症儿童几乎离不开人照管,许多家庭都有一方辞去了工作专门照顾或陪读训练,家庭收入减少了一半;而高昂、长期性的康复训练费用让不少家庭背上了沉重的“经济包袱”。

  一些残联干部和自闭症康复训练机构从业人员认为,政府应重视自闭症群体,尽快建立健全常态化的社会救助与康复机制,为自闭症群体“减压”,缓解社会的“后顾之忧”。

  一是将各类民办康复机构纳入规范化管理,通过政府的残疾人扶持项目来支持机构运转。通过民办公助、政府补贴、政府购买服务等方式,降低民办康复机构的运营成本,鼓励民间办残疾人服务设施。

  二是借助多元化力量将帮扶常态化。加大对公办专业化康复机构建设力度的同时,通过银行为客户设立每月定额捐款,专项惠及自闭症等“小众”弱势群体,慈善机构细化捐款项目,并将市场机制引入公益领域,避免善款“跑冒滴漏”。

  三是加强自闭症知识宣传,提高社会的干预意识。目前,很多家长都是看到媒体宣传才意识到孩子可能患有自闭症,而这种知识普及力度远远不够,很多家庭还是抱有着“贵人语迟”等旧观念。如果全社会都认识到自闭症的严重性,并随时提高警惕,未满周岁的自闭症儿童就可能被发现。

  “慈善机构等民间力量发挥作用毕竟有限,建议国家尽早出台特殊教育法,将对自闭症等特殊群体的救治纳入法制化轨道。”陈宏乐说。

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