中国台湾网3月15日北京消息 近年来我国对新生儿残疾预防康复工作逐步重视,但从全国范围来看,新生儿耳聋残疾的形势仍然严峻。民革中央在全国政协十二届一次会议上建议,应大力推广新生儿耳聋基因筛查项目,并在建立完善长效机制的基础上实现预警、预防,同时也要做好关爱、服务工作。
根据调查数据显示,我国听力残疾2780万人,在残疾总人数中占比居首,并且每年新增听力障碍儿童超过6万。在部分地区对遗传性耳聋、药物性耳聋等高危人群依然缺乏有效的监控和服务,发病率依然得不到有效控制,给社会和家庭都带来沉重的负担。
据了解,耳聋基因筛查项目可分别在孕前(包括婚前)检查、产前诊断和新生儿疾病筛查三个阶段进行。筛查首先是能及早明确病因及早治疗干预;二是能降低或避免迟发性耳聋的发生;三是能尽早发现药物性耳聋的高危人群,通过指导用药避免药物性耳聋的发生;四是对聋人或聋人亲属的家庭,以及已生育聋儿的听力正常夫妇进行生育指导,降低聋儿出生几率。为此,民革中央建议:
首先,应大力推广新生儿耳聋基因筛查项目。把新生儿耳聋基因筛查纳入医改重大公共卫生项目,由政府免费提供基因筛查服务,资金可由国家和地方投入,或将检测费用纳入医保报销范围。
其次,建立规范、高效、稳定的新生儿耳聋基因筛查长效机制。将其纳入残联的常规工作中,并与医疗机构、科研院所等多部门构建畅通的新型合作模式。
在此基础上,推动新生儿耳聋基因筛查工作从干预、康复到预警、预防的发展,实现关口前移。将遗筛查范围提前至孕期和婚前检查,预防药物性耳聋和迟发性耳聋应从新生儿耳聋基因筛查做起,实现早发现、早干预。
最后,做好耳聋基因携带者的后期随访、监控和服务工作。将耳聋基因筛查信息整合至现有残疾人服务信息化平台,实现耳聋高危人群动态监控及出生缺陷预警。通过宣传教育和提供咨询服务形式,使聋人可以随时使用筛查结果,在生活各方面得到科学指导。(中国台湾网记者 芮益芳)
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