武汉“瓷娃娃”余静的“自救”与“助人”

　　“你们在家里憋得发狂的日子，却是我们一年四季的日常。”余静对记者说。

　　余静是一名成骨不全患者，民间俗称“瓷娃娃”，现居住于武汉。她平时是靠轮椅代步。成骨不全患者容易骨折，且躯干发育异常。因此，她无法站立，更不能行走。武汉封闭出行后，特别是完全封闭小区后，身高仅有80厘米的她，究竟是如何解决生活困难的？

　　她，不仅要自救，还不忘救助他人。

　　“神通广大的APP几乎都失灵”

　　余静1975年生人，是一名土生土长的武汉人。但是她有很长一段时间跟家人在宜昌生活。2006年，余静离开父母，回到武汉，目前独居在洪山区一套廉租房内。

　　疫情之初，因对新冠肺炎的传染性认识不足，余静回忆称，她并没有太放在心上。

　　直到钟南山确认病毒可以“人传人”、武汉宣布封闭出行时，余静才意识到事情严重了。既便如此，她仍然很乐观，以为不需要多久就可以解除封锁。

　　“拐点并没有到来，粮食已经先敲了警钟！”余静回忆说，过去“只需要一部智能手机，足不出户就可一应俱全”的好日子中断了。

　　“这些神通广大的APP几乎都失灵，偶尔有商家接单，也由于管控，要么需要我到指定地点自取，要么只能送到小区门口。”在以前，她通过各种平台购物，骑手会把东西送到家门口，顺便带走垃圾。原本每个周末，都有武汉义工联派的志愿者，陪她去购物、逛花市。现在，这一切都无可奈何地戛然而止。

　　“武汉微邻里”小程序是武汉市各个社区工作人员与居民沟通的官方平台。余静在“微邻里”上试着问网格员能否帮忙买菜。第二天下午，网格员取到菜后通知她下楼交接。余静问能否送到门口，她说只能送到楼下。

　　下楼拿菜，对她并非易事。“拿菜回家确实是费了不少劲，拎不动也拖不动，要分几次拿。拿回来还要把每种菜的包装消毒，再放进冰箱，然后再给自己消毒，总之很繁琐。”

　　一周后余静买了第二次菜。当时正赶上业主微信群里有人组织团购。余静随即买了一瓶酒精、三十枚鸡蛋和十一斤蔬菜、两筒面条，这足够她吃大半个月。“不囤货不行了！”

　　“不过这些东西不再需要我下楼取了，而是由邻居们帮我送到家门口，甚至在丰巢里躺了三天的快递包裹，邻居也爽快地帮拿上来了。”余静这才如释重负。

　　“我们残障朋友现在总结说，平时要跟邻居多联系，关键时刻，才能守望相助。”余静说，“远亲不如近邻。当你真正需要帮助的时候，身边的这些邻居能救你。”

　　余静在庐山西海旅游。 受访者供图

　　“不敢下楼是因为不敢坐电梯”

　　“普通人憋得发疯，是因为他们有社交需求，而我们本来就足不出户。你们无法忍受的日子，却都是我们的日常。”

　　“对我来说，下一趟楼成本太高了。”跟其他人一样，疫情让她也必须全副武装，回家后也必须消毒。“电梯没有低位按钮，平时按电梯我自己带一把尺子做辅助。有时遇到好心邻居帮忙按一下。”余静表示，万不得已才下楼，封闭出行以来只下楼2次，为了扔掉生活垃圾，因为每周的保洁阿姨也来不了了，“现在不敢下楼也是因为不敢坐电梯，多少有些担心气溶胶。听说我们这栋楼有确诊病人，也不知电梯消毒情况如何。”

　　挑战最大的不止是坐电梯，还有给轮椅消毒，“我回家后，从头到脚都要消毒一遍，再对轮椅消毒一遍，要花二十多分钟。工作量比较大。”

　　“没有这种经验的人，可能想象不到会有这么麻烦。”余静解释说，“轮椅消毒的地方很多，手推圈，四个轮子，扶手，刹车。我必须从轮椅上转移到另外的椅子上，转过身来对轮椅消毒。每一次转移，我必须用双手做支撑，而手接触过的其它地方也要消毒。这无疑多了不少工作量。”

　　余静在武汉东湖绿道。受访者供图

　　“被疫情冲击得七零八落的日常生活”

　　“受疫情影响，我的作息时间跟往常不同，现在大多数时候是十点多起床，起床后直接吃中饭。偶尔中午起床，三顿合一顿解决。武汉的早餐品种丰富，几十种不重样的花式过早是全国闻名的。但是如今都吃不到了。现在，只能在家天天煮面条。”余静表示，过去的规律生活被疫情冲击得七零八落的，“节奏乱了，无法完全静心。”

　　“不自觉把大量的精力放在刷与疫情相关的各种信息上，真正投入学英语和工作的时间反而变少了。我后来意识到这个问题，做了些调整，偶尔也会关闭朋友圈。”

　　“我现在就是希望能够赶紧结束，因为轮椅的轮胎是需要充气的。再过两个月这个轮胎就彻底没气了。过去，每个月打一次。家里有个高压气筒，但我的手没劲儿啊，志愿者又都来不了。”余静说。

　　“我时不时跟妈妈打个微信语音电话，相互了解下对方的情况，通过淘宝给她买了手套和酒精。”余静表示，办法就是慢慢想出来的。

　　“当大家都戴上口罩时，聋人朋友都不知道发生了什么”

　　余静有多个身份，比如小渔社会工作服务中心创办者，比如湖北省婚姻家庭研究会生命关怀委员会副主任，此外她还是一名心理咨询师。

　　不过，到目前，向她寻求心理帮助的残障朋友不多。“一来是大家前期还在应付医疗和生活方面的困难，只要解决了吃饭买药看病的困难，情绪问题就会消失；二来是残障朋友因为大多数以居家生活为主，对于隔离在家这样的情况，忍受力较高。但是随着封闭管理的时间不断延长，不排除会引起焦虑、抑郁等。”

　　但另一个群体，引起了余静的关注。

　　“我也是最近无意中才了解到，有比我挑战更大的群体，就是失聪人群体。”余静对人民网记者表示，“当大家都已经戴上口罩的时候，他们都不明白发生了什么。”

　　余静过去很少接触聋人朋友。直到最近读到女性网友“逗逗君”的文章时，她才意识到，在武汉的聋人群体，由于存在阅读障碍，“对疫情可能完全不知情。”

　　“很多电视新闻、节目频道没有手语，所以聋人朋友在接收信息方面很滞后。”余静说，“当大家都已经戴上口罩的时候，他们还不明白发生了什么。网上很多比如怎样防疫，怎样戴口罩，如何消毒等防疫常识与信息，他们却无法掌握。”

　　“在武汉等地，很多聋人群体，尤其是先天性的聋人朋友，主要是用手语来表达。他们的思维习惯、认知方式，跟我们有差别。”余静解释说，“如果没有手语翻译，即便有字幕，他们也很难去理解新闻到底在说什么。我有个朋友就把大量的防疫、防护信息翻译成手语，录制有手语的视频，传递给那些聋人朋友。”

　　“很多先天聋人朋友，不像我们健全人一样，未必都能接受正规的普通学校教育，所以很难掌握文字，也就不知道文字表达的是什么意思。”余静表示，这件事也促使她更多思考社会的支持系统。

　　“此次疫情暴露出来社会对残障群体支持不足，国家缺乏相应的制度保障，就算有明文规定，比如无障碍建设条例，却没有匹配法律惩戒兜底，这就让无障碍设施变成奇奇怪怪的形式。”余静说，“残障理念仍然是医疗模式占主导，缺乏社会模式的视角，导致残障人士被边缘化。媒体大多围绕个人的坚强和家庭的牺牲来叙事，极少探讨社会应该承担的责任。”

　　“最重要的一件事 是学会麻烦别人”

　　2月2日，来自全国各地的残障公益人士组成了一个线上“抗击疫情残障支持网络”。“比较荣幸，我也是其中的一员。”余静说。

　　“有一部分残障者要么不知道如何求助，要么不愿意向社区或者陌生人求助，”余静解释她所在的调研组工作，“我们要核实需求、连接各方资源，同时，我们还要鼓励这些残障者向外界求助，以及指导如何求助。”

　　2月7日，武汉一个社工朋友向余静求助，说家在汉口的一个智力残疾人，居家隔离，突然呼吸困难，情况很紧急，急需吸氧。

　　余静迅速把求助信息转到这个残障支持网络。当即就有一位负责人出来认领，说立即联系相关资源。义工们辗转找到了这位智力残疾朋友，8日凌晨把他送进了医院。

　　疫情下，不是每个残障朋友都能像余静这样，不仅懂得自救，还能救助他人。“一部分残障朋友，把志愿者当成救命稻草。那就是：你既然找到我了，那就得解决我所有问题。”余静很不认可这种做法，“我们会强调，没谁是万能的。我们会鼓励他们，去找当地居委会、邻居、残联等，主动表达你的需求。毕竟，远水救不了近火。”

　　“我觉得非常重要的一件事，就是学会去麻烦别人。”余静说， “这个世界上没有谁是不给别人添麻烦的。但是，学会麻烦别人，不是等靠要，不是坐享其成，而是合理合法地表达自己的需求，寻求外界帮助。”

　　“我们都是有生命尊严的个体，希望被平等对待。为什么要忽视我们作为人的价值，人的尊严？”余静表示，残障朋友的自强自立与社会平等对待，都是同等的重要。