陈思觉是高胱胺酸尿症患者,换肝完后终于可大口吃面包。图片来源:台湾《联合报》
据台湾《联合报》报道,28岁的陈思觉是高胱胺酸尿症患者,从小就被禁止食用含蛋白质食物,不但不能吃炸鸡,连肉类、鸡蛋都不行。六年前他吃一口蛋后,再也拒绝不了蛋白质,但付出的代价是眼球水晶体脱位、韧带脱臼和小脑血栓,差点中风,直到换肝才恢复正常生活,顺利留学法国。
高胱胺酸尿症在欧美国家发生率为二十万分之一,台湾约五十万分之一,患者体内缺乏酵素,导致高胱胺酸大量堆积血液和尿液,如果没有严格禁止蛋白质、服用配方奶粉,除了智力受损、失明,平均20至30岁就可能中风。
陈思觉是医学文献上首位华人病例,也是全球首位因高胱胺酸尿症换肝的个案。台北荣总医院儿童外科主治医师刘君恕指出,由于饮食控制和药物对高胱胺酸尿症有很好的治疗效果,国际医界普遍认为没有必要换肝。
但从新生儿就被筛选出高胱胺酸代谢异常的陈思觉,经过长达22年的严格药物和饮食控制,让他不论生活还是工作都很痛苦,在他忍不住尝了被禁止的蛋白质之后,健康就一路走下坡。
经过刘君恕及医疗团队评估,陈思觉于2009年接受肝脏移植。陈思觉说:“我手术后醒来的第一句话,是说要吃卤肉饭。”术后陈思觉血中高胱胺酸值回归正常,终于可以大口吃鱼吃肉,还到法国留学,现在除了服用抗排斥药外,一切和常人无异。
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