林佳仪（左）是台湾首位拿到救生员与游泳教练执照的软骨发育不全症患者。图为她与大学同学。来源：台湾《苹果日报》
台湾“软骨发育不全症病友协会”12日成立，病友林佳仪（左起）、林秉亿、萧承圃、黄国玮开心跳跃。来源：台湾《苹果日报》
据台湾《苹果日报》报道，台湾约有1000名罹患名为“软骨发育不全症”、俗称侏儒症的患者。他们身材矮，智力却与一般人无异，为打造对病友更友善的环境，12日有一群患者齐聚台北，宣布成立病友会，其中身高仅125厘米的林佳仪最受瞩目，她是全台湾唯一患此症的救生员兼游泳教练，未来更期许成为出色的面包师傅，人小志气却比天高。
12日有上百名病友参加此“软骨发育不全症病友关怀协会”成立大会。主办单位之一、台湾罕见疾病基金会副执行长杨永祥说，此症患者被昵称为“小小人儿”，身高多半难超过130厘米，外表与一般人有显著差异，导致在争取社会认同、医疗照护较困难，希望成立此病友会后，能为患者谋福利。
虽小小人身高有限，但心智与一般人无异，例如现就读明道大学四年级的林佳仪，她在出生8个月时即因手脚短，就医确诊罹病，但父母完全把她当一般孩子来教养，并打造她一身好泳技，18岁考取救生员执照，20岁考上游泳教练执照。
林佳仪说，她爸妈都是游泳教练，2个姐姐也都是个中好手，爸妈对她就像对姐姐一样，“我们都在5岁下泳池。”
林佳仪仅125厘米高，练游泳很吃力。她笑说，别人在泳池里可站立的高度，“我却要一直打水”，但她不服输，长期逼自己锻炼，也造就她成为全台唯一的小小人救生员兼游泳教练。
林佳仪说，考救生员或游泳教练执照没有身高限制，而她未来的发展，身高也不是问题，但她希望落实现在大学的餐饮专业技能，“当一个出色的咖啡专家或面包师傅”，还把知名“面包达人”李宝春作为目标。
12日出席的多名小小人，除林佳仪是“泳”者外，还有现攻读英国商管硕士的林秉亿、穿着矫正鞋仍坚持打棒球的萧承圃、热衷影像创作的醒吾大学学生黄国玮等，都是克服先天障碍、展现小巨人气势的生命“勇”者。
台大医院基因医学部主任胡务亮说，此症与俗称玻璃娃娃的成骨不全症不同，玻璃娃娃骨质脆弱易断，小小人除身高外骨骼硬度正常，“他们就是矮一点的一般人”，只要找对方向，在职场、人生皆可有一片天。
[责任编辑：王新妍]
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