中新网9月7日电 据台湾《联合报》报道，嘉义县竹崎乡到台北市，距离不算远，但对脊髓性肌肉萎缩症的育升、子扬来说，却是期盼好久的旅程，在罕病基金会协助下，两兄弟如愿看到大熊猫“团团”、“圆圆”。
这趟旅程最大的困难，是因为需要很多“配备”，八岁的育升需要电动轮椅，六岁的子扬，抽痰机要随行，还得戴上看来像猪鼻子的氧气机。
林爸爸说，育升学走路时常跌倒，检查发现罹患脊髓性肌肉萎缩症，四岁起，就得靠电动轮椅代步。大儿子生病，夫妇仍抱着一线希望，希望能有一个健康的弟弟，甚至希望靠弟弟的脐带血，让哥哥有机会变成健康的孩子。
不过，“姐姐守护者”的兄弟版，没能在林家上演。产检一切OK，万万没想到，子扬出生后，比哥哥更早发病，且恶化速度更快。在子扬学坐时，林太太察觉有异，跟哥哥育升的情况很像，“一针扎下去，就知道结果。”
家有两个罹患肌肉萎缩症的孩子，林太太坦言，“我的梦都碎了”，“但遇到了，就只能面对。”
[责任编辑：张晓静]
京ICP证130248号京公网安备110102003391