中华慈善总会罕见病救助办公室的工作人员在接受采访时表示，在目前确认的五六千种罕见病中，绝大部分都是无药可治的，只有少部分有药可治，但是这部分“孤儿药”价钱却非常昂贵，一般的家庭难以承受巨大的经济压力。（相关报道见今日本报8版）
随着信息社会的日益发展，罕见病慢慢被熟悉起来。著名物理学家霍金患有肌肉病，俗称“渐冻人”，他坚强的意志和品质，已定格在人们的心中。
罕见病有很多种类，比如，头发眉毛雪白的“月亮孩子”（白化病）、轻轻一碰就出血的“血友病”等。这些病不但时常会被误诊和误治，而且昂贵的医疗费，让许多患者只能望“病”兴叹。
目前，我国现阶段罕见病患者已超过1000万人。现实的情况却是，由于罕见病患者人数少，发病率低，一直被医疗机构、药企和社会忽视。全国人大代表孙兆奇自2006年起就曾连续四年在全国人大会议上提出关于罕见病患者救助的四个《建议》，希望把罕见病纳入社会保障系统，并呼吁制定《罕见病防治法》，加强新生儿罕见病筛查。
健康权是一项最为基本的人权，作为罕见病患者，尽管对整个社会来讲，属于少数群体，但是，少数人的健康权也不容剥夺。对于多数家庭而言，一旦遇到罕见病则很难承受。因此，国家应架构公共政策，让制度的阳光照耀到每一位罕见病患者的身上。
尽管从去年开始已经将罕见病纳入慈善救助制度，但笔者觉得，要想让罕见病患者得到及时治疗，光靠慈善救助制度还不够，仍需要从公共政策层面，包括立法以及提供财政支持等方面全方位架构。
在一些国家和地区，已把救助罕见病上升到法治高度。据了解，美国、日本、澳大利亚、新加坡、欧盟、巴西等30多个国家和地区早已拥有各自的罕见病救助专项法律法规。譬如，1983年，美国颁布了《罕见病用药法》，对罕见病临床研究费用减免税金，并提供研究资助，罕见病患者享有政府医疗保健计划和商业保险双重保障。
笔者建议，能否出台《罕见病救助法》，对罕见病临床研究、药企，实行国家和地方税费减免，并进行倾斜和支持；对患者所使用的药物，尽早纳入基本药物，及时对现有的医保报销范围进行修改，并提高报销上限等。
除此之外，还应尽快实施2009年中华慈善总会建立的罕见病救助公益基金办法；协调相关部门实现罕见病慈善基金最大范围的覆盖；根据当地财力和慈善捐款的缺口情况，鼓励地方为罕见病慈善基金在当地的实施发放提供配套资金支持等。（吴睿鸫）
